Zbrali dva milijona evrov za zdravljenje Matica iz Škofje Loke

14. 04. 2025 ob 13:18

Osemletni Matic bo konec aprila odpotoval na Florido, kjer bo prejel gensko terapijo za zdravljenje redke mišične bolezni.

Z uspešno zaključeno humanitarno akcijo so zbrali potrebna sredstva za zdravljenje osemletnega Matica iz Škofje Loke, ki trpi za Duchennovo mišično distrofijo – redko in napredujočo gensko boleznijo, ki povzroča propadanje mišic. Za samoplačniško gensko terapijo z zdravilom Elevidys v ZDA so v štirih mesecih zbrali kar dva milijona evrov, so sporočili iz Društva Viljem Julijan. Duchennova mišična distrofija pogosto že v zgodnjem otroštvu bolnike priklene na invalidski voziček, pozneje pa prizadene tudi srce in dihala. Zdravilo Elevidys, ki so ga v ZDA odobrili lani, v EU še ni dostopno. Cena terapije dosega skoraj tri milijone dolarjev, pri čemer sta Matičeva starša z družino zbrala tretjino sredstev, preostanek pa je bil zbran s pomočjo donacij. Zadnji val zbiralne akcije, imenovan Pisanka za Matica, je stekel v začetku aprila in v dobrem tednu dni zbral kar 220.000 evrov. Matic bo na zdravljenje odpotoval 30. aprila. Najprej bodo izvedeni laboratorijski testi, ki bodo potrdili primernost za zdravljenje, nato pa bo v treh tednih prejel gensko zdravilo. Pod zdravniškim nadzorom bo ostal še tri mesece. Starša upata, da se bo Matic lahko vrnil domov pred začetkom novega šolskega leta. Ob tem sta se iskreno zahvalila vsem, ki so prispevali: »Skupaj zmoremo tudi tisto, kar se je sprva zdelo nemogoče.« Ključne besede: Zbrali dva milijona evrov za zdravljenje Matica iz Skofje Loke